DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Ya son más de 100 los países que se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008. De la mano de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales, la jornada nació para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Actualmente, más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras que se han descubierto hasta el momento.

ARAPKUOTM, somos una organización sin ánimo de lucro, formado principalmente por afectados y familiares cuya principal actividad es la distribución de alimentos especiales entre sus asociados y promocionar la agrupación de todos los afectados así como sus familiares. En estos momentos pertenecemos a la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM (FEEMH) y al grupo de Redes de Proyectos de Promoción de la Salud (RAPPS).

Para este dia especial queremos que colaborares y lo que tienes que hacer es hazerte una fotografía con los colores de esta jornada y publícala en tus canales sociales acompañada de las etiquetas #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay. También puedes mostrar tu apoyo adaptando tu foto de perfil de redes sociales. Puedes utilizar herramientas (para Facebook y para Twitter) que te facilitarán modificar tu perfil con la imagen de la jornada.

Y ecuerda que el Día Mundial de las Enfermedades Raras nació con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y en especial a los responsables políticos, investigadores, a la industria y a los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto. Aprovecha la jornada y contacta con la prensa, los políticos y personajes públicos para dar a conocer las enfermedades minoritarias. 

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