JORNADA PKU
Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con Fenilcetonuria
Fecha: 23 de mayo de 2015
Horario: 10-14 h
El pasado sábado 23 de Mayo, en el Centro Joaquín Roncal gracias a la fundación CAI, se celebró el evento científico llevado a cabo por la asociación Arapkuotm con la gran colaboración de Neuromed.
Mañana que se centro el tema sobre nuevas investigaciones y experiencias PKU.
Comenzó con una presentación de Jorge Palomera sobre la asociación y sus actividades y una invitación a los campamentos PKU y OTM que se celebrarán este verano. Cati López, vocal de la Federación Española de Enfermedades Hereditarias, nos presentó a la nueva junta y habló de los objetivos de la Federación para los siguientes años. A continuación la doctora Inmaculada García hizo una exposición sobre la enfermedad a lo largo de la vida, desde el momento de su detección hasta la edad adulta, también comento casos concretos de pacientes y reforzó la idea de que con la medicación Kuvan la calidad de vida mejoraba, ya que amplía las posibilidades y da mayor libertad.
A mitad de mañana se dio tiempo para un ágape en el que científicos, médicos, afectados y familiares aprovecharon para conversar.
Proseguimos la jornada con la charla impartida por el profesor Javier Sancho, de la Universidad de Zaragoza que trabaja en el proyecto de Neuromed, nos informó sobre su investigación basada en chaperonas que al combinarlas con la enzima hidroxilasa deficiente haga que esta funcione; es muy interesante para aquellos pacientes que el Kuvan no surge efecto, ya que el principal interés es que funcione para estos casos. Seguido por el Doctor koldo Aldamiz, del País Vasco, que vino a hablarnos sobre el Glytactin, un nuevo fármaco natural, nos contó los beneficios de este en relación a los aminoácidos que se utilizan para las fórmulas convencionales. Los asistentes quedaron muy interesados en ambas charlas, ya que aportan nuevas expectativas de futuro.
Por último contamos con la experiencia compartida de Pilar Alvo, como madre de PKU, que hablo de su vivencia familiar al tener un hijo con esta metabolopatía y de Natalia Clarés como PKU que nos contó como afectaba, o no, esta condición en su vida diaria. Los científicos aprovecharon en formularle preguntas para intentar entender la enfermedad desde el punto de vista del paciente.
Terminamos con unas fotos conmemorativas de los ponentes.
Desde la asociación Arapkuotm agradecemos a científicos y médicos su gran trabajo que conlleva una mejora de calidad de vida de los pacientes. A Dr.Schär por donar productos para los asistentes. Y a todos los asistentes del evento por el apoyo que mostraron.
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